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網(wǎng)友:賴敏病情是否合適長(zhǎng)途旅行?如此折騰有何意義?
丁一舟:現(xiàn)在天氣是冷下來(lái)了,我們也確實(shí)在繼續(xù)前進(jìn),但是并不代表我不關(guān)心賴敏的身體。在這里我要說(shuō)明一下她的病情,她這個(gè)病全稱遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào),致病原因是因?yàn)檫z傳基因sca出錯(cuò),導(dǎo)致小腦細(xì)胞萎縮死亡。大家可以理解成,她的基因規(guī)定了她的小腦細(xì)胞只到這個(gè)階段就開(kāi)始萎縮死亡。是基因決定了她的生命。所以是無(wú)藥可治的,連有效控制都做不到。這個(gè)病還有個(gè)特點(diǎn),它只影響小腦,導(dǎo)致患者慢慢喪失所有行動(dòng)能力包括眼皮和舌頭,因?yàn)槿狈\(yùn)動(dòng)導(dǎo)致身體肌肉器官萎縮導(dǎo)致死亡,但是并不影響免疫系統(tǒng)。
所以天氣和環(huán)境并不會(huì)加重她的病情。但是這個(gè)病的藥非常昂貴,主要使用它提瑞林和輔酶Q10。全套治療有針灸和電療,價(jià)格在每月1萬(wàn)左右,而且還沒(méi)有醫(yī)保報(bào)銷,一般人承受不起。就算有錢也是治不好的,當(dāng)小腦細(xì)胞萎縮死亡到一定程度,病情還是會(huì)惡化。治不好的前提下在家保養(yǎng)就是在浪費(fèi)生命浪費(fèi)資源,因?yàn)樗匆?jiàn)的始終是電腦屏幕和四面墻壁。
網(wǎng)友:如此的旅行是蓄意炒作,吸引眼球,一夜成名?
丁一舟:事情的起因是朋友圈,我們出發(fā)的時(shí)候告訴了我一個(gè)同學(xué),他知道后當(dāng)天晚上就組織同學(xué)朋友為我們送行,開(kāi)始就是十幾個(gè)人開(kāi)始發(fā)朋友圈,但是意外引起朋友圈內(nèi)同學(xué)朋友轉(zhuǎn)發(fā)。24小時(shí)之后我們就上了騰訊的新聞。而且我們的同學(xué)里有一個(gè)記者,當(dāng)天晚上也一起過(guò)來(lái)了。第2天早上就來(lái)正式采訪,才有了沒(méi)出柳州就火了的情況。至于她為什么要采訪,我只能說(shuō)是工作本能。而后來(lái)的各種媒體是在我們出名之后陸續(xù)向我們集中的,他們是為了他們自己?jiǎn)挝坏墓ぷ鳌?/p>
而我本人拒絕了所有商業(yè)活動(dòng),以及所有外地媒體讓我們飛過(guò)去錄節(jié)目的邀請(qǐng),一直沒(méi)有偏離自己的路線。并不存在我蓄意炒作之說(shuō)。如果要炒作賺錢,我在南寧市中心就放碗乞討了,按照現(xiàn)在的知名度,那樣一天下來(lái)幾萬(wàn)甚至十幾萬(wàn)肯定有。我們自己本意是私下行動(dòng)的,因?yàn)槲夷赣H非常反對(duì)我和賴敏在一起,無(wú)意中出名了,卻也得到了母親的諒解和祝福。這件事情本來(lái)是我們自己私人的舉動(dòng),卻意外出名,希望家鄉(xiāng)的父老能客觀理智地看待。
休整之后繼續(xù)為愛(ài)出發(fā)
據(jù)丁一舟介紹,目前因?yàn)樘鞖夂蛙囕v改裝原因,他和女友賴敏還將在隆安縣一個(gè)朋友家再呆一個(gè)禮拜左右,加裝遮雨棚和改裝電力供應(yīng)系統(tǒng),方便他們進(jìn)藏。等待天氣好轉(zhuǎn)后他們會(huì)繼續(xù)啟程前往百色向西藏出發(fā)。如果因?yàn)橘嚸舻纳眢w原因不適合去高原,他們也不會(huì)盲目與硬來(lái),將會(huì)視情況更改計(jì)劃,到時(shí)候路線也許不是心形的,也希望大家諒解。
丁一舟還囑托記者,他們目前不需要捐款,希望大家把愛(ài)心捐給其他更需要的人。另外,他還希望通過(guò)記者聲明,在紅豆柳州論壇中ID名為“丁一舟”的網(wǎng)友并非他本人,希望網(wǎng)友注意鑒別,不要上當(dāng)受騙。