媽媽每天不厭其煩每隔半小時(shí)為安娜貝勒涂抹乳液
據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》9月27日?qǐng)?bào)道，5歲的英國(guó)女孩安娜貝勒·懷特豪斯由于患有一種罕見(jiàn)的基因紊亂癥，因而每天都要經(jīng)受痛苦的“蛻皮”過(guò)程，不過(guò)不是像蛇類那樣整個(gè)褪下一張皮，而是皮膚變紅，劇烈疼痛，最后成片脫落。這種病被人們稱為魚(yú)鱗病。
我們普通人平均每23天會(huì)完成一次皮膚更新過(guò)程，而安娜貝勒卻幾乎每天都要忍受這個(gè)痛苦的過(guò)程。據(jù)她的父母保羅和索尼婭介紹，他們每天每隔半個(gè)小時(shí)就要用乳液涂抹孩子的全身，在手腳等活動(dòng)較多的地方纏上繃帶，以確保她的皮膚不會(huì)發(fā)生皸裂，流血留疤。
病痛也不能阻止安娜貝勒對(duì)芭蕾的熱愛(ài)
此外，索尼婭和保羅還要努力保護(hù)女兒不受到他人的嘲笑和戲弄，但是他們自己卻經(jīng)常受到批評(píng)。一位出租車司機(jī)曾質(zhì)疑他們是否將安娜貝勒放進(jìn)微波爐里，另外還有人責(zé)怪他們太不關(guān)心孩子，居然讓小女孩曬傷成這樣。
安娜貝勒出生時(shí)身上有一層厚厚的“甲殼”，耳朵、鼻子以及手腳都被這種厚厚的膜所覆蓋。后來(lái)經(jīng)過(guò)特殊的治療，這些“甲殼”都褪去了，索尼婭和保羅才第一次看清女兒的模樣。
但是隨后他們就開(kāi)始與魚(yú)鱗病作斗爭(zhēng)。醫(yī)生介紹說(shuō)，索尼婭和保羅都有魚(yú)鱗病隱性基因，按照生物學(xué)原理，這種基因到他們孩子身上就變成了顯性。統(tǒng)計(jì)顯示患上魚(yú)鱗病的概率只有百萬(wàn)分之三。
雖然安娜貝勒的身體情況很令人擔(dān)憂，但在父母悉心照料下，她成長(zhǎng)為一個(gè)樂(lè)觀熱情的小女孩，有時(shí)間就積極參加芭蕾舞和馬術(shù)課程。作為父母，保羅和索尼婭真切希望安娜貝勒能夠像其他人一樣順利地完成學(xué)業(yè)，找到心愛(ài)的男友。
（來(lái)源：中國(guó)日?qǐng)?bào)網(wǎng) 梁杉 編輯：婧遠(yuǎn)）
